Isabelle, Michaël, Jean-Marie, Ghislain, Valérie, Yves… et des centaines d’autres sont bénévoles en Loir-et-Cher pour l’association « Vaincre la mucoviscidose ». Leur engagement puise ses racines dans des motivations diverses mais tous n’ont qu’un seul but : venir en aide aux malades.
Ghislain Visse est le délégué régional de l’association. Il représente les instances nationales dans les six départements de la région Centre-Val de Loire. « Quand notre fille Amélie est née en 1993, le ciel nous est tombé sur la tête. Je ne connaissais rien à la mucoviscidose. Cinq ans après, j’organisais ma première Virade de l’espoir à Villiers-sur-Loir. On rencontre beaucoup de générosité. Je ne pensais pas qu’il y aurait autant de personnes prêtes à nous aider. » Avec son équipe, il a pour missions l’accueil, l’information et l’orientation des patients et de leurs familles, mais aussi l’organisation et la coordination des manifestations de collecte de fonds pour combattre la mucoviscidose.
Jean-Marie est l’adjoint de Ghislain. « En tant qu’ancien banquier, mon rôle de trésorier était tout indiqué », plaisante-t-il. Il s’est engagé dans l’association parce qu’il voulait profiter de sa retraite pour « faire quelque chose pour les autres ». Il ajoute : « Il faut embarquer le plus de bénévoles possible avec nous. L’année dernière, la virade de Villiers a rapporté 37 300 € à l’association. »
Pour Michaël, l’association est un coup de cœur, une histoire de rencontres… Aérostier professionnel, il est à l’initiative de la grande nouveauté de l’édition 2015 de la virade de Villiers-sur-Loir : un rassemblement de montgolfières venues de toute la France. « La première édition de ce Festival de l’air et du souffle célèbre le 50e anniversaire de l’association. Le spectacle sera au rendez-vous. »
Yves, responsable de la virade d’Onzain, est un sympathisant. Il n’a pas de proche touché par la maladie. « J’ai vu comment se battait Jean-Louis Marleix pour organiser la Virade. J’étais prêt à l’aider et, petit à petit, je me suis investi de plus en plus. Quand il a voulu se retirer, j’ai pris la suite. Je suis très sensible à cette cause car il n’y a rien de plus injuste que la maladie qui touche des enfants. Je n’ai qu’un souhait : ne plus avoir à organiser de Virade parce que la maladie aura été vaincue. » À Onzain, la virade a rapporté 45 000 € en 2014.
Isabelle fait partie des organisateurs de la virade d’Onzain. Elle est la responsable des animations. « Je connaissais une famille touchée par la maladie. Je me suis sentie concernée. J’ai commencé par donner un coup de main les jours de Virade et dès l’année suivante, j’ai intégré l’équipe d’organisation », raconte-elle.
Valérie est la maman d’Agathe, 12 ans, atteinte de la mucoviscidose. « Je me suis engagée dans l’association parce que ma fille est malade. On est une bonne équipe, on se connaît tous et l’ambiance est sympathique. Les Virades permettent de récolter des fonds mais aussi de faire connaître la maladie. Il faut que les gens sachent pour quoi ils donnent. »
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www.vaincrelamuco.org
