Virades de l’espoir

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La mucoviscidose, c’est quoi ?

Maladie génétique invisible qui touche environ 7 000 personnes en France, la mucoviscidose s’attaque à différents organes du corps et détruit progressivement les poumons.

La mucoviscidose provoque un épaississement du mucus qui tapisse les bronches et le pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs et entraîne une insuffisance respiratoire grave. Tous les trois jours, un enfant naît atteint de la maladie. Actuellement aucun traitement curatif n’existe pour la guérir.

Des soins lourds et contraignants

Les soins ont pour objectif de combattre les symptômes afin de retarder l’avancée de la maladie : kinésithérapie respiratoire, aérosols, antibiothérapie, prise de nombreux médicaments, etc. En période « normale », ils durent environ deux heures par jour et jusqu’à six heures en période de surinfection.

Les progrès de la recherche

En 1965, l’espérance de vie d’un malade n’était que de sept ans. En 2015, elle est proche de cinquante ans grâce à l’amélioration de la qualité des soins quotidiens. La transplantation pulmonaire a pris un véritable essor durant la dernière décennie (100 greffes/an). Ce traitement à haut risque est réservé aux malades dont la vie est menacée.

Quatre missions pour « Vaincre la mucoviscidose »

L’association « Vaincre la mucoviscidose » a 50 ans. Elle s’est fixée 4 objectifs : guérir en finançant la recherche, soigner en développant la qualité des soins, améliorer le bien-être des patients, informer et sensibiliser les malades, leurs proches et le grand public. Elle est le premier financeur de la recherche contre la mucoviscidose en France. Elle a beaucoup œuvré pour la mise en place du dépistage systématique à la naissance, effectif depuis 2002, qui permet une prise en charge précoce.

Repères 2014
– 7 000 malades
– 2 000 000 porteurs sains
– Âge moyen au décès : 28 ans

L’association :
– 30 délégations territoriales
– 7 400 adhérents
– 100 000 donateurs
– 450 Virades de l’espoir dans toute la France
– 5 000 bénévoles réguliers et 30 000 pour les Virades de l’espoir
– 77 projets de recherche financés
– 96 postes financés dans 45 centres de soins et 8 centres de transplantation

Info +
www.vaincrelamuco.org

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