Agathe, malade de la mucoviscidose

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À Monthou-sur-Cher, Agathe, 12 ans, est atteinte de la mucoviscidose. En compagnie de sa maman, Valérie, elle donne quelques exemples de l’impact de sa maladie sur son quotidien.

Agathe est en 6e au collège de Montrichard. « Au début, c’était dur d’avoir des amis parce que les gens pensaient que ma maladie pouvait être contagieuse. Mais j’ai expliqué et maintenant ça va. Mes copines me posent parfois des questions mais, la plupart du temps, on n’en parle pas », explique-t-elle.

Au collège

lci84_agathe2Le kinésithérapeute vient tous les jours au collège pour ses soins. Sa maman, Valérie précise : « Nous avons signé un projet d’accueil individualisé avec le collège. Il s’agit d’un ensemble de mesures mises en place avec l’établissement et le médecin scolaire pour apporter des aménagements rendus nécessaires par la maladie d’Agathe. Cela lui permet, par exemple, de prendre ses médicaments dans l’établissement, de disposer d’un local pour les soins, de bénéficier de toilettes séparées… »

Manger 25 % de plus

La mucoviscidose provoque des troubles digestifs à cause de l’atteinte du pancréas. « Agathe ne digère pas les graisses. Cette carence a une influence sur sa croissance et elle doit compenser en mangeant 25 % de plus que les quantités habituelles pour son âge », détaille Valérie. Pas toujours facile de se forcer ? Agathe confirme : « Des fois, j’ai mal au ventre et donc pas très envie de manger. Mais dans ce cas, je me rattrape plus tard. »

Oui au sport !

lci84_agathe3Bien d’autres précautions sont à prendre dans la vie quotidienne : s’hydrater souvent, éviter les eaux stagnantes, les atmosphères polluées, les milieux susceptibles d’être des réservoirs à bactéries, les contacts avec les autres malades… En revanche, la pratique du sport est conseillée. Elle améliore la force musculaire et la fonction respiratoire.

 

Info +
www.vaincrelamuco.org

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